Fabryho choroba

Fabryho choroba

„Naše ochorenia sú zriedkavé ako výhra v lotérii. Žiť s nimi však nie je žiadna výhra." Aj tento výstižný slogan používajú pacienti zo Združenia ojedinelých genetických ochorení. Zriedkavé ochorenie je podľa odborníkov také, ktoré sa vyskytuje u jedného z dvetisíc ľudí. Sú však aj ochorenia, ktoré sa vyskytujú v populácii ešte zriedkavejšie. Pokračuje Janka Bleyová...

Fabryho choroba - 1. časť Máte problém s prehrávaním? Nahláste nám chybu v prehrávači.


V prípade akéhokoľvek závažného chronického ochorenia, tobôž ak ide o geneticky podmienené ochorenie, sa ľudia pochopiteľne obávajú, či ho nezdedia aj ich potomkovia. Janku Bleyovú teda zaujímalo aj to, ako je to s dedičnosťou v prípade Fabryho choroby. Pýtala sa primárky Oddelenia pre zlyhávanie a transplantáciu srdca z Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb v Bratislave - Doc. Evy Goncalvesovej.

Fabryho choroba - 2. časť Máte problém s prehrávaním? Nahláste nám chybu v prehrávači.


Väčšina pacientov s Fabryho chorobou, ako ste počuli z úst Doc. Evy Goncalvesovej, ak sú včas liečení, žijú plnohodnotný život. Samozrejme, práca v extrémnych klimatických podmienkach, alebo napríklad práca so zbíjačkou nie je pre nich to „pravé orechové", ale v podstate výber ich povolania limituje iba samotná choroba - ako sa konkrétne prejaví...

Autorka: Janka Bleyová Ilust. foto: PublicDomainPictures

Živé vysielanie ??:??

Práve vysielame